ME/CFS-Betroffene leiden im Verborgenen: Mit der #LiegendDemo am 9. Mai in Köln machen Menschen auf die Krankheit aufmerksam – für diejenigen, die es selbst nicht können.
#LiegendDemoKöln demonstriert für ME/CFS-Erkrankte – mit Ulrike von der Groeben und Dr. Mark Benecke
Von Caroline Kron und Izabela Koza
2 min
Viele ME/CFS-Betroffene müssen die Zeit liegend und in abgedunkelten Räumen aushalten. (Symbolbild)
Copyright: Lea Aring/Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Bis zu 100.000 Kinder und Jugendliche, und damit mehr als doppelt so viele wie vor der Corona-Pandemie, leiden hierzulande unter Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Da die Erkrankung oft nicht erkannt wird, liegt die tatsächliche Zahl vermutlich weit über diesen offiziellen Schätzungen.
Betroffenenverbände und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS monieren, dass der Begriff oft nur mit Müdigkeit in Verbindung gebracht wird, und damit dazu beiträgt, die Erkrankung zu stigmatisieren und zu verharmlosen.
Laut einer dänischen Studie haben Menschen mit ME/CFS, verglichen mit anderen chronischen Erkrankungen, die niedrigste Lebensqualität, niedriger als an Krebs oder Multipler Sklerose Erkrankte. Dabei handelt es sich um eine Multisystemerkrankung, die unter anderem das Nerven-, Immunsystem und den Energiestoffwechsel betrifft.
Keine Schule, kein soziales Leben und starke Schmerzen
Neben der charakteristischen, langanhaltenden Erschöpfung nach Belastung kann ME/CFS Beschwerden wie starke Kopf- und Muskelschmerzen, Fieber, geschwollene Lymphknoten, Konzentrations-, Wortfindungs-, Denkstörungen, Schwindel oder Herzrasen hervorrufen. Bleibt die Diagnose aus, werden viele Patientinnen und Patienten zu aktivierenden Therapien gezwungen, was die Symptome verstärkt.
Nicht wenige der jungen Betroffenen sind nicht mehr in der Lage am Schulunterricht oder sozialen Leben teilzunehmen. Oft verbringen sie den Tag im Bett – in abgedunkelten Räumen.
Seit 1969 ist ME/CFS von der Weltgesundheitsorganisation als neurologische Erkrankung anerkannt, doch bis heute gibt es kein zugelassenes Medikament. Kurz gesagt: Versorgung, Forschung und Aufklärung fehlen. Und wären so dringend vonnöten.
Darauf möchten die Initiative #LiegendDemo und der ME-Hilfe e. V. mit einer bundesweiten Demonstration aufmerksam machen. In Köln findet sie am 9. Mai zwischen 13 und 15 Uhr auf dem Alter Markt statt.
Das Programm startet mit einer Begrüßung durch die deutsche Fernsehmoderatorin Ulrike von der Groeben. Es folgen einige Vorträge, unter anderem von Katja Monscheuer, einer Mutter von zwei betroffenen Kindern, ein Erfahrungsbericht von einer Erkrankten, ein Interview mit dem Kriminalbiologen Dr. Mark Benecke, ein Musikvideo des „Still Loud Project“ sowie der „Liegendteil“ mit Bildern von Verstorbenen.
Die jungen Patientinnen und Patienten wünschen sich, dass möglichst viele Menschen teilnehmen und für ihre Belange, für bessere Versorgung, Forschung und Aufklärung, einstehen – während sie selbst in abgedunkelten Räumen liegen.